自闭症儿童的救助是一项社会化的系统工程,也是一项需要长期投入的事业。
在救助过程中,我国基本上采用的是公办公助、民办公助等形式,同时由于自闭症的患病特点和救助的性质也决定了政府担当救助主体的必要性。因此本文着重探讨政府在自闭症儿童救助中的作用,从“十二五”规划起进行立法、立项、从而使得全社会对自闭症患者在资金支持、有效资源使用和技术支持等方面进行援助。希望在此五年计划中,政府能够主导自闭症患者的救助并提供可资借鉴的建议。
首先是发病率和患病人数的数据不足。根据中国残疾人联合会2009年保守估计,我国0至15岁的自闭症患儿有150万,0至20岁以上的自闭症患儿有500万。这个数据的来源缺乏专业的调查、采集和统计,只是一个估算值。若根据欧美和港台地区的发病率(110:1)来计算;全国的新生儿以1750万/年计算,年新增患儿就有15.9万人。也就是说二十年内会有320万患者。这也是为什么美国卫生署将此病列为十大难症之首的原因之一。然而长期以来,我国自闭症的诊断治疗与康复训练主要依托于专门的自闭症服务机构,其中大多是患儿父母在求助无门的情况下成立的民办机构。在治疗手段、康复理念和教育方法上缺乏正规有效的训练体系,同时由于资金缺乏等问题,他们无法恪守非盈利组织的服务理念与规范。
各个自闭症训练机构没有机会真正接触和深入了解国际先进理念和训练方法,对自闭症患者的社会服务体系和社会保障体系与国外发达国家存在着非常大的差距。因此,由政府主导自闭症患者的救助,在“十二五”规划中建立一套完善的救助和保障体系就显得十分迫切。
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